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Klinische Krebsregistrierung soll Versorgung der Patienten verbessern

Jedes Jahr erkranken etwa 500.000 Menschen in Deutschland neu an Krebs. Die Zahl steigt stetig, vor allem weil die Menschen älter werden und das Krebsrisiko mit dem Alter zunimmt. Damit jeder Krebspatient die beste Behandlung erhält, will die Bundesregierung in allen Bundesländern klinische Krebsregister einführen. In Baden-Württemberg werden mittlerweile fast alle neu diagnostizierten Krebsfälle erfasst. Die Daten sind aber noch lückenhaft.

Krebspatienten überleben heute dank besserer Therapiemöglichkeiten deutlich länger als noch Anfang der 1990er Jahre. Doch ob ein Krebskranker die beste Therapie erhält, hängt auch davon ab, in welcher Region und in welchem Krankenhaus er behandelt wird. „Durch die klinische Krebsregistrierung können wir überprüfen, ob sich die Ärzte an die Behandlungsleitlinien der medizinischen Fachgesellschaften halten und wie erfolgreich eine Therapie war“, sagt Dr. Johannes Englert, Leiter der Klinischen Landesregisterstelle des Krebsregisters Baden-Württemberg.

Die Klinische Landesregisterstelle ist in einem Nebeneingang der Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft untergebracht. © Dr. Helmine Braitmaier

Glossar

  • Ein Gen ist ein Teil der Erbinformation, der für die Ausprägung eines Merkmals verantwortlich ist. Es handelt sich hierbei um einen Abschnitt auf der DNA, der die genetische Information zur Synthese eines Proteins oder einer funktionellen RNA (z. B. tRNA) enthält.
  • Onkologie ist die Wissenschaft, die sich mit Krebs befasst. Im engeren Sinne ist Onkologie der Zweig der Medizin, der sich der Prävention, Diagnostik, Therapie und Nachsorge von malignen Erkrankungen widmet.
  • Chemotherapie ist eine Behandlung von Krankheiten, insbesondere Krebs, unter Einsatz von Chemotherapeutika (Medikamente zur Wachstumshemmung von (Krebs)-Zellen).
  • Ein Tumor ist eine Gewebsschwellung durch abnormales Zellwachstum, die gutartig oder bösartig sein kann. Gutartige (benigne) Tumore sind örtlich begrenzt, während Zellen bösartiger (maligner) Tumore abgesiedelt werden können und in andere Gewebe eindringen können, wo sie Tochtergeschwulste (Metastasen) verursachen.

„Wurde in einem Landkreis oder in einer Klinik zum Beispiel nur in 70 Prozent der Fälle eine empfohlene Chemotherapie durchgeführt, mag das daran liegen, dass viele der Patienten hochbetagt sind oder die Therapie abgelehnt hatten“, erzählt Englert. Es könnte auch sein, dass die Kommunikation etwa zwischen Klinik und dem Arzt, der die Chemotherapie durchführt, nicht optimal verläuft. In diesem Fall haben bis zu einem Drittel der Patienten nicht die bestmögliche Behandlung erhalten.

In Baden-Württemberg müssen daher alle Ärzte seit 2011 jede neue Krebserkrankung und Information zur Therapie und zum Krankheitsverlauf an das Krebsregister melden. Damit erfasst das Landeskrebsregister sowohl, wie häufig Krebs in der Bevölkerung vorkommt, als auch detaillierte klinische Daten einer Krebserkrankung. Das 2013 in Kraft getretene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz fordert nun von allen Bundesländern, bis Ende 2017 arbeitsfähige klinische Krebsregister zu schaffen. Epidemiologische Landeskrebsregister liefern bereits seit 2009 flächendeckend die Zahlen für die jährliche Krebsstatistik des Robert-Koch-Instituts.

Qualitätskonferenzen: Anstoß für Veränderung

Im Krebsregister Baden-Württemberg sind mittlerweile die Daten von über 90 Prozent aller für das Land geschätzten Krebspatienten gespeichert. Ärzte speisen die Daten der Krebskranken über ein Online-Portal oder über eine Software-Schnittstelle ein. Verschlüsselt treffen die Online-Meldungen dann in der Vertrauensstelle bei der Deutschen Rentenversicherung in Karlsruhe ein. Dort gleichen Mitarbeiter die Identitätsdaten mit Umzugs-, Heirats- oder Sterbedaten der Melde- und Gesundheitsämter ab und ersetzen den Namen der Patienten durch Kontrollnummern.

Dr. Johannes Englert will Ärzte dazu motivieren, neue Krebsfälle über das Online-Portal des Landeskrebsregisters zu melden. © Dr. Helmine Braitmaier

Die so pseudonymisierten Daten nehmen schließlich die elektronische Datenautobahn Richtung Stuttgart. In der Klinischen Landesregisterstelle bei der Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft nimmt sich Englerts Team die medizinischen Daten vor und bewertet die Qualität der Krebsversorgung, vor allem ob die Krebspatienten gemäß den Leitlinien behandelt wurden. Außerdem nutzt das epidemiologische Krebsregister am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg die Daten, um die Krebslandschaft in Baden-Württemberg zu beschreiben.

Um die Qualität der onkologischen Versorgung zu verbessern, wird die Klinische Landesregisterstelle regelmäßig regionale Qualitätskonferenzen veranstalten, auf denen sie ihre Auswertungen zu einzelnen Krebsarten mit den Medizinern diskutiert. „Wir müssen alle Ärzte entlang der Behandlungskette an einen Tisch bringen“, sagt Englert. Doch auch der einzelne Krebspatient soll von dem Krebsregister profitieren: Ein Arzt kann von jedem Krebskranken, den er meldet, auch die Meldungen seiner Kollegen für diesen Patienten einsehen und somit die Therapie besser an dessen bisherigen Krankheitsverlauf anpassen. „Bei einer seltenen Krebserkrankung, für die es keine wissenschaftlich fundierte Behandlungsempfehlung gibt, kann der Arzt anfragen, wie Patienten mit einer ähnlichen Konstellation behandelt wurden, und dies in seine Therapieentscheidung mit einbeziehen“, ermuntert Englert.

Alltag versus klinische Studie

Auch Versorgungsforscher können den Datenpool der Krebsregister nutzen, wenn sie zuvor eine Anfrage an die Klinische Landesregisterstelle stellen. Sie können künftig analysieren, wie schnell sich bestimmte therapeutische Verfahren durchsetzen. Oder sie können beispielsweise beantworten, ob Medikamente im Alltag genauso wirksam und sicher sind wie in der definierten Situation einer klinischen Studie. Englert kann sich vorstellen, zukünftig das Krebsregister auch mit Daten der personalisierten Medizin zu verknüpfen, etwa mit der genetischen Information eines Tumors: „Dann könnten wir schauen, ob Patienten mit einer bestimmten genetischen Veränderung im Tumor auch im Alltag von einem Wirkstoff profitieren und länger überleben“.

Noch ist das Zukunftsmusik. „Im Moment können wir mit den Daten nur sehr begrenzt Aussagen treffen“, sagt der Mediziner. Zwar kommen die meisten Ärzte ihrer Meldepflicht nach, aber es sei noch viel Motivationsarbeit nötig, damit sie auch alle geforderten Angaben machen. Hat der Arzt eine Therapie nicht angegeben, so ist nicht klar, ob er diese nicht durchgeführt und den Patienten womöglich nicht optimal behandelt hat, oder ob er sie nicht gemeldet hat.

„Das Problem ist, dass wir das Landeskrebsregister in der Aufbauphase an die Anforderungen des neuen Krebsregistergesetzes anpassen mussten“, sagt Englert. Für die Ärzte bedeutete die Umstellung auf ein neues, bundesweit einheitliches Datenformat eine weitere Hürde. Auch beim Datenaustausch zwischen den einzelnen Landesregistern hapert es noch. Englert zeigt sich dennoch zuversichtlich: „In Baden-Württemberg werden wir die vorgegebenen Kriterien bis Ende 2017 erfüllen können“. Für den Kampf gegen Krebs wäre es jedenfalls ein Pluspunkt.

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