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Landesweites Netzwerk für Seltene Erkrankungen

Die fünf Universitätskliniken im Land planen, ihre Expertisen zu seltenen Krankheiten zu koordinieren, um Patienten besser und schneller helfen zu können. Nachdem im Januar das deutschlandweit erste Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) an der Universität Tübingen gegründet worden war, fand hier im Juli der erste Koordinierungs-Workshop statt. Bei diesem und einem zweiten Treffen an der Universität Freiburg wurde die gemeinsame Marschrichtung besprochen.

Patienten mit seltenen Erkrankungen erleben oft eine langwierige Ärzte-Odyssee, bis sie – manchmal nur durch Zufall – an einen Experten geraten, der sich mit ihrem Krankheitsbild auskennt. Die Ärzte stehen mit seltenen Krankheiten vor einer großen Herausforderung, denn es ist ihnen praktisch unmöglich, sich zusätzlich zur anspruchsvollen Weiterbildung in den Hauptindikationsgebieten intensiv mit den Symptomen und Therapien der 6.000 bis 8.000 seltenen Krankheiten zu befassen. Andererseits gilt: Auch wenn per EU-Definition weniger als fünf von 10.000 Personen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist in Summe die Zahl der Patienten hoch. Allein in Deutschland sind Schätzungen zufolge rund vier Millionen Menschen betroffen.

Chiari-Malformation Typ 1 bei einem Neugeborenen in der MRT © Wikipedia Lizenz /Hellerhoff (s. Bildnachweis)

Um ihnen möglichst schnell eine adäquate Behandlung zu bieten, soll jetzt das Expertenwissen auf Landesebene zusammengeführt und transparent gemacht werden. Ein eng geknüpftes Netzwerk soll zunächst auf universitärer Ebene entstehen. „Der Grundgedanke dahinter ist, dass gerade bei seltenen Erkrankungen neben der klinischen Tätigkeit auch Forschungsarbeit nötig ist, um auf dem neuesten Stand zu sein“, erklärt Dr. Holm Graessner, Geschäftsführer des Tübinger ZSE. Dabei betont er, dass das Netzwerk bezüglich der Versorgungsleistungen natürlich offen sein soll für alle Kliniken und Krankenhäuser. Später sollen auch niedergelassene Ärzte in das Netzwerk mit einbezogen werden. „Eines unserer wichtigsten Ziele ist es, Mediziner so zu sensibilisieren, dass sie seltene Erkrankungen erkennen. Deshalb werden wir zum Beispiel an unserem Tübinger Zentrum junge Assistenzärzte auf diesem Gebiet weiterbilden“, so Graessner.

Landkarte des Expertenwissens über seltene Erkrankungen

Am ersten Workshop zur Netzwerkbildung nahmen neben rund 20 Vertretern der Universitätskliniken im Land auch zwei Mitarbeiterinnen des baden-württembergischen Wissenschaftsministeriums teil. Ziel dieses ersten Treffens war zunächst eine Art Inventur, um das Expertenwissen zusammenzutragen. „Hochqualifiziertes Wissen zu Tausenden von verschiedenen seltenen Erkrankungen ist natürlich nicht an allen Zentren vorhanden. Wir haben zwar eine gewisse Überlappung festgestellt, aber im Regelfall gibt es nur eine Expertise pro Standort“, so Graessner. Geplant ist, dass diese Expertisen in einer Kartierung erfasst werden, aus der eine Landkarte des Expertenwissens entsteht.

Teil dieses ersten Schrittes war auch, sich auf ein gemeinsames Vorgehen zu verständigen, das den Beteiligten viel Offenheit abverlangt. „Es gab durchaus Bedenken, die Expertisen nach außen zu zeigen, weil es dadurch theoretisch möglich wird, Patienten ‚abzuwerben’. Bei diesem Workshop ging es also auch darum, den Konkurrenzgedanken beiseite zu stellen“, sagt Gaessner. Aufgrund der heterogenen Verteilung an Expertenwissen konnten die Bedenken ausgeräumt werden. „Es herrschte schließlich Konsens darüber, dass alle von dem Netzwerk profitieren werden“, so Graessner.

Patienten und Ärzte sollen besser informiert werden

Eva Luise Köhler, die Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten und Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) unterzeichnete am 22. Januar 2010 in Tübingen die Gründungsurkunde des ZSE, das nun ein wichtiger Teil des landesweiten Netzwerkes für Seltene Erkrankungen ist. Eva Luise Köhler, Klaus Tappeser, Ministerialdirektor des Ministeriums für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden Württemberg, Prof. Dr. Olaf Riess, Sprecher des ZSE, und Prof. Dr. Ingo Autenrieth, Dekan der Medizinischen Fakultät der Universität Tübingen (von li nach re) © ZSE

Beim zweiten Workshop Ende September an der Universität Freiburg, an dem zusätzlich eine Vertreterin des Sozialministeriums teilnahm, das für die Krankenversorgung im Land zuständig ist, wurde ein gemeinsames Konzept über das weitere Vorgehen diskutiert. Angedacht sind zum Beispiel ein gemeinsamer Werbeauftritt und eine Informationskampagne für Ärzte, Patientenverbände und allgemein die interessierte Öffentlichkeit. Außerdem soll eine zentrale Ansprech- und Koordinierungsstelle eingerichtet werden. Diese Vorhaben können jedoch nur mithilfe zusätzlicher Gelder umgesetzt werden. „Dabei hoffen wir auf Unterstützung vom Land. Wir wurden vom Wissenschaftsministerium eingeladen, einen Förderantrag einzureichen, den wir noch bis Ende des Jahres fertig stellen wollen“, sagt Graessner.

Bisher gibt es an jedem der fünf Standorte – Tübingen, Ulm, Freiburg, Heidelberg und Mannheim – einen Koordinator für seltene Krankheiten, der jedoch nicht aus zentralen Mitteln finanziert wird. „Die einzelnen Zentren gehen teilweise in Vorleistung, teilweise haben Kliniker Stellen zur Verfügung gestellt und teilweise wird die Arbeit von Mitarbeitern geleistet, die sie neben ihren eigentlichen Aufgaben bewältigen“, erklärt Graessner die momentane Situation. Trotz der schwierigen Personalfrage ist das neue Netzwerk bereits in deutschlandweite Aktivitäten eingebunden. „Das nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Krankheiten NAMSE hat die vier Arbeitsgruppen Information, Strukturen, Diagnose und Forschung gegründet. Aus unserem Netzwerk sind in jeder dieser Gruppen Mitglieder vertreten“, so Graessner.

Auch innerhalb des baden-württembergischen Netzwerkes sollen Arbeitsgruppen definiert werden, um seltene Krankheitsbilder sinnvoll zusammenzufassen. „Wir arbeiten mit bestimmten Oberbegriffen wie Ataxien, also Störungen in der Bewegungskoordination, unter denen jeweils eine Reihe von seltenen Erkrankungen zusammengefasst sind“, sagt Graessner. Für die Zukunft ist anvisiert, dass sich die Arbeitsgruppen und Experten alle zwei bis drei Monate zu weiteren Workshops treffen, um therapeutisches, aber auch forschungsrelevantes Wissen zu bündeln. Das nächste Treffen ist im Januar 2011 an der Universität Heidelberg geplant.

Bildnachweis für Abbildung "Chiari-Malformation Typ 1":
Wikipedia Lizenz /Hellerhoff

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