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Telemedizin

SMARTY – Ein neuer Weg für die Betreuung chronisch kranker Kinder

Chronische und komplexe Krankheiten bei Kindern sind für die betroffenen Familien häufig eine starke Belastung. Die Eltern möchten immer auf dem neuesten Stand der Behandlung sein und meist werden die Kinder von mehreren Fachärzten behandelt, sodass es schwerfällt beziehungsweise mit erheblichem Aufwand verbunden ist, alle Beteiligten auf dem aktuellen Stand zu halten. An der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Tübingen versuchen Ärzte unter der Projektleitung von Privatdozent Dr. Joachim Riethmüller mit Hilfe der Telemedizin die Betreuung zu verbessern.

PD Dr. Joachim Riethmüller ist Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz sowie des Pädiatrisch Klinischen Studienzentrums der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Tübingen. © UKT

Wir leben in einer digitalen Gesellschaft. Im Jahr 2014 besaß in etwa jeder zweite Deutsche über 14 Jahren ein Smartphone und nutzte dieses um E-Mails zu verschicken, zu chatten und natürlich auch zum telefonieren. In der medizinischen Kommunikation ist dieser digitale Trend noch nicht angekommen. Eines der Hauptprobleme dabei ist der Datenschutz. „Sie dürfen dem Patienten den Befund nicht einfach als PDF-Datei online zukommen lassen. Das ist Datenschutztechnisch nicht erlaubt", erklärt PD Dr. Joachim Riethmüller, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz sowie Leiter des Pädiatrisch Klinischen Studienzentrums der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Tübingen.

Im Moment findet die Kommunikation zwischen Arzt und Patient beziehungsweise dessen Erziehungsberechtigten oder von Arzt zu Arzt ambulant in der Klinik, telefonisch, postalisch oder per Fax statt. Das ist zeitaufwendig für alle Beteiligten und bringt auch nicht immer den gewünschten Erfolg, da die Ärzte im Klinikalltag häufig schwer telefonisch erreichbar sind. „Wir wollen versuchen die Kommunikation mit den Patienten und mit den Behandlern an den auswärtigen Kliniken sicher und vor allem in einem „schöneren" Rahmen durchzuführen", sagt Riethmüller. Um dies zu erreichen, wurde an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Tübingen das Projekt SMARTY ins Leben gerufen. In diesem Projekt wird Ärzten, Patienten und Angehörigen eine sogenannte Social Medical Application Platform (SMAP) zur zeitnahen und datenschutzrechtlich sicheren Kommunikation zur Verfügung gestellt.

Sicher kommunizieren

Digitaler Raum der Social Medical Application Platform © careon GmbH

Über die SMAP können die Beteiligten datenschutzrelevante Behandlungsdaten austauschen, denn die Kommunikation über die SMAP erfolgt mittels einer Ende-zu-Ende-Verschlüsselung (E2EE). Die Plattform wurde von der careon GmbH aus Tübingen entwickelt und wird dem Klinikum während der Projektlaufzeit von drei Jahren zur Verfügung gestellt. „Das Unternehmen kümmert sich während des Projekts auch um die Schnittstellen in der Klinik, das heißt, es besteht die Möglichkeit das wir mit unseren internen Software-Paketen einen direkten Link zu der Plattform bekommen und die Patientenbefunde direkt in der Plattform eingestellt werden können", erklärt Riethmüller. „Das ist letztendlich die Idee dahinter, dass es für die Kliniker einfacher wird eine Kommunikation loszutreten und für den Patienten einfacher, weil er nur noch auf der Plattform antwortet und nicht anrufen, beziehungsweise keinen Brief oder E-Mail schreiben muss", so Riethmüller.

Chronisch Kranke stärken

Das Projekt wird mit drei Gruppen chronisch kranker Patienten durchgeführt: Kinder mit Mukoviszidose (PD Dr. Joachim Riethmüller), Luftröhrenschnitt mit Dauerbeatmung (Dr. Matthias Kumpf) und Kinder mit chronischen Leber- und Darmerkrankungen sowie Transplantationen (Dr. Ekkehard Sturm). Daraus ergeben sich drei Verbundpartner im Klinikum. Weitere Verbundpartner sind die careon GmbH und die Koordinierungsstelle Versorgungsforschung an der Medizinischen Fakultät Tübingen und dem Institut für Arbeitsmedizin, Sozialmedizin und Versorgungsforschung des Universitätsklinikums. Das Projekt wird durch das Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg und das Ministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Senioren Baden-Württemberg im Rahmen des Programms „Anwendungsorientierte Transferforschung Telemedizin" gefördert.

Gespräch im digitalen Behandlungsraum

Die SMAP bietet sogenannte „digitale Räume" in denen ein Patient-Arzt-Gespräch zeitversetzt stattfinden kann. Es müssen also nicht alle Gesprächsteilnehmer gleichzeitig online sein. In den Gesprächsraum können auch weitere Personen eingeladen werden, wie zum Beispiel die Eltern oder andere behandelnde Ärzte. „Ich gehe sehr positiv an das Projekt heran, da wir, also alle drei Projektteilnehmer, erstens dadurch eine datensichere Übertragung möglich machen wollen, also problemlos kommunizieren ohne das andere zuhören und zweitens möchten wir, dass die Kommunikation der Patienten mit uns Ärzten vereinfacht, aber auch gebündelt wird. Es kommunizieren also auch mehrere Ärzte über die Befunde des Patienten, vorausgesetzt der Patient stimmt dem zu", so Riethmüller. Diese Art der Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist Teil einer partizipativen Entscheidungsfindung, es findet also eine gemeinsame Übereinkunft der Behandlung zwischen Arzt und Patient statt. Dadurch soll die gesundheitliche Kompetenz der Patienten erhöht werden, einem der nationalen Gesundheitsziele in Deutschland.

Studie im Bereich der Versorgungsforschung

Im Rahmen einer Machbarkeitsstudie wird die Plattform in den nächsten Monaten von Patienten und deren Angehörigen sowie den Ärzten erprobt. Dabei findet eine wissenschaftliche Evaluation durch die betreuenden Ärzte – PD Dr. Riethmüller, Dr. Sturm und Dr. Kumpf – statt. Hierzu wurden in der ersten Projektphase Fragebögen erarbeitet. Für die wissenschaftliche Begleitforschung wurden fünf Fragestellungen konzipiert: 1) Wird die Plattform genutzt? Welches sind förderliche und hinderliche Faktoren? 2) Welche Haltungen und Erwartungen haben die verschiedenen Teilnehmer an die Plattform? 3) Lässt sich die Gesundheitskompetenz der Kinder und Jugendlichen und deren Eltern durch Nutzung der Plattform verbessern? 4) Kann die subjektiv empfundene Versorgungsqualität verbessert werden? 5) Ist der Aufwand zur Betreuung der betroffenen Kinder und Jugendlichen durch die Nutzung der Plattform gesunken?

Mit Hilfe der beantworteten Fragebögen sollen diese Fragestellungen beantwortet werden. Zu Beginn der Studie werden die Erwartungen an die Plattform bei allen Teilnehmern abgefragt. Im Moment befindet sich das Projekt noch in der Vorphase, da vorab der Prüfplan mit allen Fragebögen sowie Datenschutzerklärungen und Patienteninformationen erstellt werden muss. Zudem wurde für das SMARTY-Projekt ein umfangreiches Datenschutzkonzept erstellt. „Meiner Meinung nach wird diese Art der Kommunikation in jedem Fall kommen, dies ist nur eine Frage der Zeit. Hier muss man sich jetzt entscheiden ob man sich für die chronisch kranken Patienten darauf einlässt", so Riethmüller.

Seiten-Adresse: https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/aktuell/smarty-ein-neuer-weg-fuer-die-betreuung-chronisch-kranker-kinder