Die von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) mit einer Million Euro geförderte Untersuchung für den „Großraum Schwaben“ ist den Verantwortlichen zufolge die derzeit größte weltweit und umfasst das Gebiet zwischen Schwarzwald, Lech, Main und Bodensee. Im Einzugsbereich des Registers leben rund 8,5 Millionen Menschen und liegen neben zwei Universitätskliniken zahlreiche große neurologische Kliniken. Insgesamt haben 21 Krankenhäuser ihre Mitwirkung zugesagt.
Prof. Dr. Albert Ludolph
© RKU Ulm
Genetische Faktoren, Umwelteinflüsse durch hohe körperliche Aktivität oder Traumata gelten nach heutigem Wissen als mögliche Ursachen der ALS. „Wesentliche weitere Erkenntnisse haben wir derzeit nicht“, sagt Albert Ludolph, Ärztlicher Direktor der Neurologischen Universitätsklinik Ulm, der das Projekt gemeinsam mit Richard Peter (Institut für Epidemiologie) leitet. „Wir kennen nur einige prominente Opfer, Mao Zedong, David Niven zum Beispiel oder den Kunstmaler Jörg Immendorff, und wir wissen um Zahlen zur Prävalenz und Inzidenz.“
Demnach trete ALS „viel häufiger auf als gemeinhin angenommen, bei Männern häufiger als bei Frauen“, erklärt Ludolph, der von 6.000 bis 8.000 ALS-Patienten in Deutschland ausgeht. Dabei werde jeder 400. Deutsche an ALS sterben, bei Männern über 40 bereits einer von 300, viele davon schon früh nach Ausbruch der Krankheit. „Es ist eine der aggressivsten Erkrankungen, die wir in der Medizin kennen“, die der Patient bei völlig intaktem Intellekt erlebe, „jedoch eingeschlossen in seine Welt und ohne Möglichkeit, sich mit dem Umfeld in Verbindung zu setzen“.
Eine Aussicht auf Heilung bestehe momentan nicht. „Derzeit lässt sich nur der Krankheitsverlauf durch Medikamente verzögern und die Lebensqualität etwas verbessern.“
Therapeutische Fortschritte seien denn auch das erklärte Fernziel des ALS-Registers, mit dem sowohl genetische Ursachen als auch mögliche Umweltfaktoren als Auslöser der Erkrankung erfasst werden - in Verbindung mit einer umfangreichen Analyse der dabei gewonnenen Daten eine wertvolle Basis für künftige Forschungsarbeiten. „Wir hoffen deshalb auf eine breite Unterstützung durch Ärzte, Patienten, Angehörige und Pflegekräfte“, betont Ludolph.