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EU bündelt Forschung zu seltenen Krankheiten

Die Europäische Kommission will seltene Krankheiten in Europa stärker ins Bewusstsein rücken. Durch eine Bündelung der über die EU verteilten knappen Ressourcen sollen seltene Krankheiten besser erkannt und bekämpft werden. Als Kriterium für die Einordnung als seltene Krankheit gilt in der EU: Weniger als 228.000 Patienten pro Jahr und weniger als fünf pro 10.000 Einwohner leiden an der Krankheit.

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Die Europäische Kommission hat am 11. November eine Mitteilung und einen Vorschlag für eine Empfehlung des Rates zur Bekämpfung seltener Krankheiten angenommen. Darin wird eine umfassende Gemeinschaftsstrategie zur Unterstützung der Mitgliedstaaten bei der Diagnose, Behandlung und Versorgung der 36 Mio. EU-Bürger, die an seltenen Krankheiten leiden, dargelegt. Aufgrund der begrenzten Zahl der betroffenen Patienten und der über die gesamte Europäische Union verstreuten einschlägigen Erkenntnisse bilden seltene Krankheiten ein Paradebeispiel dafür, wie notwendig und nützlich die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene sein kann.

Die für Gesundheit zuständige EU-Kommissarin, Androulla Vassiliou, erklärte: „Wir möchten Patienten mit seltenen Krankheiten stärker ins Bewusstsein rücken. Die Erkenntnisse über seltene Krankheiten sind über die ganze Union verstreut. Manche Krankheiten sind nicht einmal als solche anerkannt. Deshalb leben viel zu viele Patienten jahrelang in Ungewissheit, bevor ihre Krankheit richtig diagnostiziert und behandelt wird. Dies ist ein Bereich, in dem der Mehrwert der Zusammenarbeit auf europäischer Ebene konkret deutlich wird, indem Millionen Menschen in ganz Europa aus der Marginalisierung befreit und einer geeigneten Behandlung zugeführt werden können.“

Eine seltene Krankheit betrifft definitionsgemäß weniger als fünf von zehntausend Menschen. Es gibt etwa 5.000 bis 8.000 solcher Erkrankungen. Sie haben meist einen genetischen Ursprung, umfassen aber auch seltene Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen und angeborene Missbildungen.

Vernetzung von Fachzentren und Gesundheitstelematik

Die Mitteilung legt eine Gemeinschaftsstrategie für Maßnahmen in drei Hauptbereichen dar, die darauf abzielen,

* seltene Krankheiten besser zu erkennen und ins Bewusstsein zu rücken,
* nationale Pläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten in den Mitgliedstaaten zu unterstützen und
* Zusammenarbeit und Koordinierung bei der Bekämpfung seltener Krankheiten auf europäischer Ebene zu stärken.

Europäische Zusammenarbeit wird dazu beitragen, die derzeit über die ganze EU verteilten knappen Ressourcen für seltene Krankheiten zu bündeln. Mittels europäischer Maßnahmen können Patienten und Mitarbeiter in Gesundheitsberufen in allen Mitgliedstaaten Erkenntnisse und Informationen austauschen. Dies geschieht beispielsweise durch die Vernetzung von Fachzentren in verschiedenen Ländern und durch die Nutzung neuer Informations- und Kommunikationstechnologien (Gesundheitstelematik).

Die Kommission wird auf erfolgreichen Maßnahmen aufbauen, wie beispielsweise auf dem früheren Aktionsprogramm betreffend seltene Krankheiten, auf den Rahmenprogrammen für Forschung und technologische Entwicklung und auf den spezifischen Regelungen, die bereits in Kraft sind, um zusätzliche Anreize für die Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Leiden zu schaffen.

Seltene Krankheiten stellen eine gemeinsame Priorität der Kommission und der französischen Präsidentschaft dar. Darüber hinaus wird diese neue Strategie auf der EU-Konferenz für nationale Pläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten am 18. November in Paris vorgestellt.

Quelle: EU Kommission - 11.11.08
Seiten-Adresse: https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/eu-buendelt-forschung-zu-seltenen-krankheiten