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Seltene Erkrankungen: Koordinierung der Expertise in Baden-Württemberg

Die Koordinierung der Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen in Baden-Württemberg vorantreiben - das ist das Ziel des bundesweit ersten Landes-Koordinierungsworkshops für seltene Erkrankungen, zu dem sich Experten der universitären Standorte Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen und Ulm morgen in Tübingen treffen.

Erkrankungen gelten als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen von ihnen betroffen sind. Obwohl somit kaum ein Arzt mehr als einen Patienten mit einer bestimmten seltenen Erkrankung betreut, sind seltene Erkrankungen in ihrer Summe doch häufig, da es 6.000 bis 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen gibt. Dies stellt eine große gesundheitspolitische Herausforderung dar. Allerdings besitzt gerade Baden-Württemberg bedingt durch die universitären Standorte in Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen und Ulm eine hohe quantitative und qualitative Expertise für seltene Erkrankungen.

Baden-Württemberg übernimmt Vorreiterrolle in Sachen "Seltene Erkrankungen"

Die Koordinierung der Expertise zu seltenen Erkrankungen ist das Ziel des bundesweit ersten Landes-Koordinierungsworkshops für seltene Erkrankungen, zu dem das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen die anderen universitären Standorte eingeladen hat. Gemeinsam soll mit Beteiligung des Ministeriums für Wissenschaft und Kunst ein Konzept für ein Netzwerk aus Zentren für Seltene Erkrankungen in Baden-Württemberg erarbeitet werden. Bausteine des Konzeptes werden unter anderen die Kartierung der Expertise im Bundesland, der Aufbau einer informativen Homepage, die Etablierung einer Ansprech- und Koordinationsstelle sowie die Information der Ärzteschaft, der Patientenverbände und weiterer Interessierter in Baden-Württemberg sein. "Baden-Württemberg übernimmt damit eine bundesweite Vorreiterrolle auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen.", betont Prof. Olaf Riess, Sprecher des Behandlungs- und Forschungszentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen.

Mit dieser engen Koordination soll die Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen in Baden-Württemberg verbessert werden. Durch die Koordination und Veröffentlichung der Expertise in Bezug auf seltene Erkrankungen versprechen sich die Ärzte und Wissenschaftler auch eine Förderung der Spezialisierung auf bestimmte seltene Erkrankungen. Für das Koordinierungsvorhaben sind jedoch zusätzliche Mittel insbesondere für die Information der Patienten und Ärzte erforderlich. "Die positive Resonanz aus dem Ministerium für Wissenschaft und Kunst zeigt uns, dass das Problem der seltenen Erkrankungen dort verstärkt wahrgenommen wird. Das lässt uns hoffen, dass wir bald eine Informationskampagne in Baden-Württemberg starten können.", so Dr. Holm Graessner, Geschäftsführer des Behandlungs- und Forschungszentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen.

Seiten-Adresse: https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/seltene-erkrankungen-koordinierung-der-expertise-in-baden-wuerttemberg