Mit Lipödem besser leben

Schmerzende Beine, lange Wartezeiten und viele offene Fragen: Der Weg bis zur Diagnose Lipödem ist häufig lang und wird oft von Desinformationen begleitet. Mit der App LipoAlly möchten die ZF BKK und das Unternehmen Lipocheck den betroffenen Patientinnen helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und im Alltag mit ihr umzugehen

Die Beine fühlen sich schwer an, schon eine Berührung kann wehtun. Für Frauen mit Lipödem gehören solche Beschwerden oft zum Alltag. Bis sie wissen, was dahintersteckt, können Jahre vergehen.

Ein Lipödem ist eine chronische Erkrankung. Es äußert sich nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Phlebologie und Lymphologie e.V. (DGPL) in der seitengleichen Vermehrung des Unterhautfettgewebes, die meist die Beine und seltener auch die Arme betrifft. Zu den akuten Symptomen gehören schwere geschwollene Beine sowie Schmerzen, eine ausgeprägte Druckempfindlichkeit der Haut und die Neigung zur Bildung von blauen Flecken. Die Ursachen für die Erkrankung sind in großen Teilen noch ungeklärt. Betroffen sind nahezu ausschließlich Frauen.¹

Die Diagnosestellung ist komplex und erfolgt durch eine Fachärztin bzw. einen Facharzt. Die Termine für eine solche Diagnosestellung sind jedoch rar gesät, wie auch Dr. Stefan Rapprich, Facharzt für Dermatologie mit der Zusatzqualifizierung Phlebologie, weiß. Um den Patientinnen einen besseren Zugang zu Fachärztinnen und Fachärzten zu ermöglichen, gründete er gemeinsam mit seinen Töchtern Anina Langhans und Helena Bieber das Start-up Lipocheck in Leipzig.

Die erste Entwicklung des Teams war eine App zur Expertensuche und Telediagnose, die Lipocheck-App. Die App bietet eine Diagnose von zugelassenen Fachärztinnen und Fachärzten. „In der App füllen die Betroffenen einen Anamnese-Fragebogen aus, ergänzen Fotos und geben Informationen über das eigene Gewicht sowie über Umfang und Größe der Fettansammlungen ein“, erläutert Peter Salathe, Partner-Manager bei Lipocheck, die Funktionen. „Diese Informationen gehen zum Facharzt bzw. zur Fachärztin, und diese können eine Diagnose und auch Therapieempfehlungen geben.“ Die App ist allerdings bisher nur Privatleistung abrechenbar.

In Gesprächen mit Investoren und Krankenkassen wurde dem Gründerteam schnell klar, dass die Patientinnen auch ein Coaching benötigen. Aus dieser Anregung ist LipoAlly entstanden. Die Coaching-App ist wissenschaftlich fundiert angelegt und als Medizinprodukt der Risikoklasse I zertifiziert. „Das dort vermittelte Wissen wurde entlang der S2k-Leitlinie Lipödem, bei welcher Stefan Rapprich auch Co-Autor war, aufgebaut. Die chronische Erkrankung ist nicht heilbar. Deshalb ist es wichtig, medizinisch fundiertes Wissen aufzubauen, um Selbstmanagement und ein Leben mit der Erkrankung, zu ermöglichen“, sagt Salathe. Die App beinhaltet insgesamt sechs Komponenten, zu denen neben den Lebensstilkomponenten Ernährung und Sport, die psychologische Begleitung, auch zwei Bausteine der konservativen Therapie Kompression und Lymphdrainage sowie die Liposuktion, also die operative Entfernung des Fettgewebes, gehören.²

„Mit den Informationen können die Patientinnen ihrem behandelnden Facharzt bzw. der behandelnden Fachärztin die richtigen Fragen stellen und darauf aufbauend auch eine aufgeklärte Entscheidung treffen. Sie können abwägen, ob sie in Richtung Operation gehen möchten oder ob eine konservative Therapie ausreicht“, so Salathe. Die aktuellen Leitlinien sehen insbesondere vor, dass eine Indikation zur operativen Therapie (Liposuktion) vorliegt, wenn im Rahmen der konservativen Therapie keine Schmerzlinderung gelingt.

„Aktuell gibt es eine massive Diagnoselatenz, es dauert zehn bis 15 Jahre, bis eine Betroffene tatsächlich eine Diagnose erhält. Und nach aktuellem Forschungsstand kann man eine Lipödembildung primär präventiv nicht verhindern“, sagt der Experte. Studien zeigen, dass die Erstmanifestation nahezu immer in Phasen hormonellen Umbruchs, wie der Pubertät, nach Schwangerschaften und im Klimakterium, stattfinden. Aktuell gehen Forschende von einer genetischen Ursache aus. Doch auch die aktuellen Leitlinien räumen ein, dass die Datenlage sehr dünn ist.³

Das Stichwort dazu lautet Gender Data Gap, also eine Datenlücke bei geschlechterspezifischen, insbesondere frauenspezifischen, Krankheiten. Denn zum einen waren bislang weibliche Probanden in klinischen Studien unterrepräsentiert, zum anderen wurde der männliche Körper als Standard für die medizinische Forschung angesehen und somit wurden auch Lösungen für diesen Standard entwickelt.⁴ Aufgezeigt wurde dies auch in der deutlich geringeren Forschungsfinanzierung für frauenspezifische Erkrankungen.⁵ Neuste Daten aus einer retrospektiven Beobachtungsstudie, in der Abrechnungsdaten der Krankenkasse Barmer analysiert wurden (8,7 Millionen Versicherte), zeigen für das Jahr 2021 eine extrapolierte Prävalenz, also Krankheitslast, von 338.200 Patientinnen in Deutschland (0,95 Prozent der weiblichen Bevölkerung).⁶

„Die Patientinnen haben in der App auch die Möglichkeit, ihre Symptome in einem Tagebuch festzuhalten“, erläutert Salathe. „Da beispielsweise Alkohol und industrieller Zucker in Bezug auf Schmerzen eine große Rolle spielen, können die Patientinnen auch so selbst reflektieren, und ihren Lebensstil entsprechend anpassen.“ Denn Patientinnen mit einem Lipödem haben ihr Leben lang mit Einschränkungen oder Beeinträchtigungen zu kämpfen. Da die Krankheit nicht heilbar ist, ist die Tertiärprävention zur Vermeidung von Folgeschäden, Schmerzen und Einschränkungen besonders wichtig. LipoAlly ist daher ein digitaler Coach, der die Betroffenen auch im Alltag begleitet, sodass sie sich im Rahmen dieses 12-monatigen Versorgungsprogramms selbstständig organisieren und ihre Lebensqualität verbessern können.

Auch die Krankenkassen sehen, dass Versicherte unter der fehlenden Diagnose und den fehlenden Informationen zu ihrer Krankheit leiden. Daher haben die Baden-Württembergische ZF BKK und Lipocheck seit dem 1. September 2026 einen Selektivvertrag geschlossen. Den Versicherten der ZF BKK mit diagnostiziertem Lipödem steht damit das digitale Coaching-Programm LipoAlly zur Verfügung. Damit baut die Krankenkasse, die schon gute Erfahrungen mit digitalen Gesundheitsanwendungen zum Beispiel für Schwangere gesammelt hat, ihr unterstützendes digitales Angebot aus.

„Die Patientinnen haben häufig einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie eine Diagnose erhalten. Daher möchten wir mit LipoAlly die momentan existierende Lücke zwischen der ambulanten klassischen Behandlung vor Ort und einer notwendigen Begleitung im Alltag schließen“, erläutert Melanie Ziener, stellvertretende Vorständin der ZF BKK, die Intention der Krankenkasse. Versicherte der ZF BKK können die App kostenfrei herunterladen und nutzen, sowohl bei Verdacht auf ein Lipödem als auch nach bereits erfolgter Diagnose oder während einer laufenden Behandlung. „Uns ist es wichtig, dass das Angebot sehr niedrigschwellig ist und die Eigenverantwortung der Versicherten fördert. Wir möchten die Frauen informieren und ihnen ein Werkzeug an die Hand geben, um mit der Krankheit besser leben zu können“, so Ziener. „Damit gehen wir in Sachen Frauengesundheit einen weiteren Schritt voran.“

1. Deutsche Gesellschaft für Phlebologie und Lymphologie e.V. (DGPL) https://www.phlebology.de/

2. Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Qualitätssicherungs-Richtlinie zur Liposuktion bei Lipödem im Stadium III https://www.g-ba.de/downloads/39-261-7335/2025-07-17_QS-Massnahmen_Liposuktion-Lipoedem_BAnz.pdf

3. Leitlinien Lipödem https://register.awmf.org/assets/guidelines/037-012l_S2k_Lipoedem_2024-01_01.pdf

4. Regensteiner J, McNeil M, Faubion S et al. Barriers and solutions in women’s health research and clinical care: a call to action The Lancet Regional Health – Americas, 2025; 44 https://www.thelancet.com/journals/lana/article/PIIS2667-193X(25)00047-X/fulltext

5. Mirin AA. Gender Disparity in the Funding of Diseases by the U.S. National Institutes of Health. J Womens Health (Larchmt). 2021 Jul;30(7):956-963. DOI: 10.1089/jwh.2020.8682. Epub 2020 Nov 27. PMID: 33232627; PMCID: PMC8290307.

6. Aitzetmüller-Klietz, M.L. (2026) Lipödem – eine verborgene Erkrankung mit einer Prävalenz von 0,95 % – basierend auf 8,7 Millionen Versicherten, Handchir Mikrochir Plast Chir 2026; 58(04): 285-295 DOI: 10.1055/a-2763-4919