Pressemitteilung - 03.03.2023 Eine Mutation, eine Medizin Erstmals in Europa hat ein 5-jähriges Kind eine genbasierte Therapie erhalten, die speziell auf seinen individuellen Genfehler maßgeschneidert wurde. Der Junge leidet an Ataxia telegiectasia, einer sehr seltenen und schweren Erkrankung, die mit einem fortschreitenden Verlust der Geh- und Stehfähigkeit einhergeht. Bislang steht keine ursächliche Therapie zur Verfügung.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/eine-mutation-eine-medizin
Pressemitteilung - 20.02.2023 Puzzle um ein Protein: Ulmer Forscherteam liefert wichtige Erkenntnisse zum seltenen PURA-Syndrom Was beim PURA-Syndrom, einer genetisch bedingten neuronalen Entwicklungsstörung, in den Zellen abläuft, erforscht der Ulmer Biochemiker und Strukturbiologe Professor Dierk Niessing. Mit einer Studie gemeinsam mit der Universität Frankfurt und dem Helmholtz Zentrum München ist er der Lösung des Rätsels nun um ein wichtiges Stück nähergekommen.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/puzzle-um-ein-protein-ulmer-forscherteam-liefert-wichtige-erkenntnisse-zum-seltenen-pura-syndrom
Pressemitteilung - 16.02.2023 MDR/IVDR-Initiative aus Baden-Württemberg: Bundesratsausschuss in Berlin stimmt Antrag einstimmig zu / EU-Plenum in Brüssel beschließt Fristverlängerung Die EU-Verordnung über Medizinprodukte (Medical Device Regulation, MDR) stellt strengere Anforderungen an die Hersteller von Medizinprodukten, sodass diese ihre bereits zugelassenen Produkte erneut zertifizieren müssen. Der Wirtschaftsausschuss des Bundesrats hat am 16. Februar einen Antrag, den federführend Baden-Württemberg initiiert hat, zur Medizinprodukteverordnung (MDR) und In-vitro-Diagnostika (IVDR) einstimmig angenommen.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/mdrivdr-initiative-aus-baden-wuerttemberg-bundesratsausschuss-berlin-stimmt-antrag-einstimmig-zu-eu-plenum-bruessel-beschliesst
Pressemitteilung - 13.12.2022 Chan Zuckerberg Initiative fördert Suche nach Therapie für die seltene neurologische Erbkrankheit PCH2 Die pontozerebelläre Hypoplasie Typ 2 (PCH2) ist eine seltene neurologische Erkrankung. Sie geht mit schwersten Entwicklungsstörungen und eingeschränkter Lebenserwartung einher. Um eine geeignete Therapie für die Erkrankung zu finden, haben sich nun Forschende aus Tübingen und Freiburg mit der Elterninitiative „PCH-Familie e.V.“ zusammengeschlossen. Im Projekt „PCH2cure“ werden sie die Krankheit in den kommenden vier Jahren intensiv erforschen.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/chan-zuckerberg-initiative-foerdert-suche-nach-therapie-fuer-die-seltene-neurologische-erbkrankheit-pch2
Pressemitteilung - 08.12.2022 Die USA geht voran: Die EU muss nun reagieren und die Weichen neu stellen Ministerin Dr. Hoffmeister-Kraut diskutierte heute (8. Dezember) in Brüssel mit Vertretern der EU-Kommission und dem EU-Parlament über die aktuellen Herausforderungen von kleinen und mittleren Unternehmen (KMU) sowie die grundsätzliche Ausrichtung der EU-Politik vor dem Hintergrund des „Inflation Reduction Act“ der USA.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/die-usa-geht-voran-die-eu-muss-nun-reagieren-und-die-weichen-neu-stellen
Pressemitteilung - 08.12.2022 2,5 Millionen Euro für verbesserte Therapien bei komplexen Autoimmunkrankheiten Deutsches Netzwerk unter Leitung des Universitätsklinikums Freiburg führt seine Arbeit fort. Ziel ist die Erforschung seltener und schwer zu behandelnder Autoimmunkrankheiten, die mehrere Organe betreffen. Neue epidemiologische Studie.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/25-millionen-euro-fuer-verbesserte-therapien-bei-komplexen-autoimmunkrankheiten
Pressemitteilung - 14.11.2022 Neuer, vielversprechender Behandlungsansatz für Patient:innen mit Desmoid Tumoren Nirogacestat erzielt eine signifikante Verbesserung des progressionsfreien Überlebens und der Lebensqualität bei Patient:innen mit dieser seltenen Tumorerkrankung. Erstmals ist es gelungen, eine Option für die medikamentöse Behandlung von Desmoid Tumoren zu eröffnen: mit der weltweit größten positiven Phase-3-Studie zu dieser Erkrankung.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/neuer-vielversprechender-behandlungsansatz-fuer-patientinnen-mit-desmoid-tumoren
Pressemitteilung - 09.11.2022 Expertise Mannheimer Kinderchirurgen und Kinderurologen europaweit gefragt Die UMM ist als europaweites Referenzzentrum bei gleich zwei Gruppen seltener Fehlbildungen und Erkrankungen ausgezeichnet: von „ERNICA“ für Verdauungsorgane und von „ERN eUROGEN“ für den Urogenitaltrakt.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/expertise-mannheimer-kinderchirurgen-und-kinderurologen-europaweit-gefragt
Pressemitteilung - 17.10.2022 „Zeit ist Netzhaut“ Mit weniger als einer Person unter 100.000 ist ein Augeninfarkt ein seltenes Krankheitsbild. Den Schaden, den er anrichten kann, ist aber groß. Eine nachweislich wirksame Therapie gibt es für den medizinischen Notfall bislang noch nicht. Ein Forschungsteam des Universitätsklinikums Tübingen, Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung sowie der Universitäts-Augenklinik Hamburg-Eppendorf will das nun ändern. https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/zeit-ist-netzhaut
Pressemitteilung - 10.10.2022 Thoraxchirurgie Heidelberg als Exzellenzzentrum ausgezeichnet Die Deutsche Gesellschaft für Thoraxchirurgie bestätigt der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg Expertise und Behandlung auf höchstem Niveau. Wichtig für die Zertifizierung sind Anzahl behandelter Patient/-innen, Behandlungsqualität, Forschungsleistung, Weiterentwicklung des Fachgebiets und Fortbildung des Personals.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/thoraxchirurgie-heidelberg-als-exzellenzzentrum-ausgezeichnet
Pressemitteilung - 04.10.2022 Tübinger Zentrum für Seltene Erkrankungen zertifiziert Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Tübingen wurde als eines der ersten Zentren für Seltene Erkrankungen zertifiziert. Die Zertifizierung basiert auf Grundlage der Anforderungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und des Gemeinsamen Bundesausschusses.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/tuebinger-zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zertifiziert
Pressemitteilung - 29.09.2022 Neues Forschungsprojekt untersucht genomisches Neugeborenenscreening in Hinblick auf rechtliche Implikationen, Werte, Ethik und Gesellschaft Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Mannheim erhalten für ihr Forschungsprojekt „NEW_LIVES“ eine millionenhohe Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Die Projektleitung im Verbund liegt bei Professorin Dr. Dr. Eva Winkler von dem Universitätsklinikum Heidelberg.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/neues-forschungsprojekt-untersucht-genomisches-neugeborenenscreening-hinblick-auf-rechtliche-implikationen-werte-ethik-und-gesel
Pressemitteilung - 28.09.2022 Erste erfolgreiche Studie zur Früherkennung von HPV-bedingtem Krebs im Rachenraum Screening-Untersuchungen zur Früherkennung seltener Erkrankungen scheitern oft an unzureichender Vorhersagekraft der Ergebnisse. Beim seltenen HPV-bedingten Rachenkrebs setzten Wissenschaftler aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum nun in einer Machbarkeitsstudie auf den kombinierten Nachweis von Antikörpern gegen zwei verschiedene Virusproteine. Damit konnten sie den positiven Vorhersagewert der Testergebnisse deutlich verbessern.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/erste-erfolgreiche-studie-zur-frueherkennung-von-hpv-bedingtem-krebs-im-rachenraum
Pressemitteilung - 28.04.2022 Dietmar Hopp Stiftung fördert Zentrum für Arzneimittel-Studien bei Kindern am Universitätsklinikum Heidelberg Viele Medikamente werden bei Kindern ausschließlich auf Basis von Daten bei Erwachsenen angewendet und dosiert, weil Arzneimittelstudien für diese besonders empfindliche Patientengruppe bislang in vielen Anwendungsbereichen fehlen. Diesem Missstand tritt das UKHD mit dem Pädiatrischen Klinisch-Pharmakologischen Studienzentrum „paedKliPS“ entgegen.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/dietmar-hopp-stiftung-foerdert-zentrum-fuer-arzneimittel-studien-bei-kindern-am-universitaetsklinikum-heidelberg
Pressemitteilung - 13.04.2022 Freiburg wird Modellstandort für Genom-Medizin Gen-Daten sind ein zentraler Schlüssel zur verbesserten Diagnostik und Therapie in der Medizin. Das Universitätsklinikum Freiburg wurde nun vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen (G-KV) als eines von bundesweit elf Zentren ausgewählt, an denen künftig umfangreiche Gen-Analysen sowohl im Bereich Krebsmedizin wie auch bei Seltenen Erkrankungen von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet werden.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/freiburg-wird-modellstandort-fuer-genom-medizin
3 Fragen an... - 28.02.2022 3 Fragen an Dr. Christina Vossler-Wolf Im Umgang mit Seltenen Erkrankungen mangelt es an medizinischen Routinen. Mit einer Klinischen Informationsstelle für Seltene Erkrankungen (KLINSE) will das Universitätsklinikum Tübingen Betroffene und behandelnde Ärzte unterstützen. Koordinatorin Dr. Christina Vossler-Wolf erklärt, wie das gelingt.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/3-fragen-dr-christina-vossler-wolf
3 Fragen an... - 28.02.2022 3 Fragen an Dr. Christina Vossler-Wolf 2 Im Umgang mit Seltenen Erkrankungen mangelt es an medizinischen Routinen. Mit einer Klinischen Informationsstelle für Seltene Erkrankungen (KLINSE) will das Universitätsklinikum Tübingen Betroffene und behandelnde Ärzte unterstützen. Koordinatorin Dr. Christina Vossler-Wolf erklärt, wie das gelingt.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/3-fragen-dr-christina-vossler-wolf-2
Pressemitteilung - 25.02.2022 Auf der Spur der Krankheitsursache: Wie entsteht das Dravet-Syndrom Das Dravet-Syndrom ist eine der häufigsten schweren frühkindlichen Formen der Epilepsie – und mit einer oder einem Erkrankten auf 15.000 Personen in Deutschland glücklicherweise sehr selten. Die Erkrankung ist genetisch-bedingt und geht in den häufigsten Fällen auf eine Veränderung oder einen Verlust in einem Gen auf Chromosom 2 zurück.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/auf-der-spur-der-krankheitsursache-wie-entsteht-das-dravet-syndrom
Pressemitteilung - 23.02.2022 Heidelberger Mediziner forschen an neuen Therapieansätzen für sehr seltenen, frühkindlichen Parkinsonismus Kinderärzte und Neurochirurgen am Universitätsklinikum Heidelberg führten die deutschlandweit erste gentherapeutische Behandlung für die angeborene Stoffwechselstörung L-Aminosäure-Decarboxylase (AADC)-Mangel durch. Eine Zulassung wird dieses Jahr erwartet. Netzwerk, Patientenregister und Studie unter Heidelberger Federführung soll Früherkennung, Diagnose, Therapie und Erforschung dieser seltenen Erkrankung verbessern.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/heidelberger-mediziner-forschen-neuen-therapieansaetzen-fuer-sehr-seltenen-fruehkindlichen-parkinsonismus
Pressemitteilung - 22.02.2022 Land fordert Erleichterungen bei EU-Medizinprodukteverordnung Bei den Brüsseler Gesprächen zur europäischen Medizinprodukteverordnung hat das Land Erleichterungen gefordert. Dies würde die Erhaltung und Stärkung des Gesundheits- und Wirtschaftsstandorts Europa sowie die Versorgung der Bürger sichern.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/land-fordert-erleichterungen-bei-eu-medizinprodukteverordnung
Pressemitteilung - 18.11.2021 Nervenkrankheit ALS: Risikofaktor schwere körperliche Arbeit Aktivitätsniveau als Einflussgröße und Frühsymptom identifiziert Wer im Beruf körperlich schwere Arbeit verrichtet, erkrankt offenbar häufiger an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) als zum Beispiel Büroangestellte. Zu diesem Ergebnis kommen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Ulmer Universitätsmedizin. Insgesamt scheint das Aktivitätsniveau Einfluss auf Krankheitsentstehung und -verlauf zu haben.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/nervenkrankheit-als-risikofaktor-schwere-koerperliche-arbeit-aktivitaetsniveau-als-einflussgroesse-und-fruehsymptom-identifizier
Pressemitteilung - 14.10.2021 'Natürliche Gentherapie' bei Blutkrebs im Kindesalter häufiger als angenommen Seltene Krankheiten sind schwer zu erforschen. Denn die meisten Ärzt*innen sehen in ihrem Berufsleben höchstens wenige Betroffene. Gleichzeitig stehen seltene Erkrankungen oft modellhaft für Prinzipien in der Medizin. Wie wichtig daher Fortschritte bei seltenen Erkrankungen sind, zeigen nun Wissenschaftler*innen der Medizinischen Fakultät der Universität Freiburg gemeinsam mit internationalen Kolleg*innen.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/natuerliche-gentherapie-bei-blutkrebs-im-kindesalter-haeufiger-als-angenommen
Pressemitteilung - 01.09.2021 Erste spezifische Arzneitherapie für eine schwere frühkindliche Form der Epilepsie Medikament gegen Multiple Sklerose hilft auch bei einer seltenen Form der genetisch bedingten Epilepsie – Wirkstoff richtet sich präzise gegen zugrundeliegenden Gendefekt.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/erste-spezifische-arzneitherapie-fuer-eine-schwere-fruehkindliche-form-der-epilepsie
Pressemitteilung - 27.05.2021 Epigenetisches Medikament bremst aggressive T-Zell-Leukämie Um Ansatzpunkte für neue Therapien zu finden, analysierten Wissenschaftler im Deutschen Krebsforschungszentrum gemeinsam mit Kollegen vom Institut Necker in Paris das Methylierungsprofil von T-Zell-Leukämien. So konnten sie die Erkrankung in fünf Subgruppen unterteilen. Ein hoch methylierter Subtyp, der schlecht auf die Standard-Behandlung ansprach, ließ sich in Experimenten an Mäusen durch ein epigenetisch wirksames Medikament bremsen.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/epigenetisches-medikament-bremst-aggressive-t-zell-leukaemie
Pressemitteilung - 28.04.2021 Tübinger Zentrum für Neuroendokrine Tumoren als erstes „ENETS Center of Excellence“ in Baden-Württemberg zertifiziert Neuroendokrine Tumoren sind gut- oder bösartige Geschwülste, die zwar sehr selten sind, aber immer häufiger auftreten. Sie entwickeln sich aus hormonproduzierenden Zellen, die im ganzen Körper auftreten können. Das Zentrum für Neuroendokrine Tumoren am Universitätsklinikum Tübingen wurde nun von der European Neuroendocrine Tumor Society als erste spezialisierte Einrichtung in Baden-Württemberg als „Center of Excellence“ zertifiziert.https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/fachbeitrag/pm/tuebinger-zentrum-fuer-neuroendokrine-tumoren-als-erstes-enets-center-excellence-baden-wuerttemberg-zertifiziert